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News & Events
Juni 2019
Wildbad Kreuth Initiative – 5. Veranstaltung (WBK V)
In Kooperation mit dem European Directorate for Quality of Medicines and Health des Council of Europe (EDQM) und des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) unterstützt Die Rudolf Marx-Stiftung (LMU) inhaltlich, organisatorisch und finanziell die europäische Wissenschaftsveranstaltung „Wildbad Kreuth Initiative „Optimal Use of Blood and Plasma“. Bislang gab es vier Wildbad Kreuth Initiativen, die fünfte Veranstaltung ist für 2019 geplant. Sie soll vom 6. bis 8. Juni im Schloss Hohenkammer stattfinden.
Herbst 2018
Hämophilie bewegt – Bewegungstraining und Sturzprophylaxe
Regelmäßige Bewegungsangebote, besonders für etwas ältere Hämophile mit stärker geschädigten Gelenken, fehlen weitgehend. Die Bluterbetreuung Bayern e.V. in Zusammenarbeit mit dem Sonnen-Gesundheitszentrum hat sich daher zum Ziel gesetzt, speziell für diese Patientengruppe ein Trainingsprogramm anzubieten. Dabei soll der Spaß an der Bewegung und das gemeinsame Trainieren mit anderen Patienten im Vordergrund stehen.
Stattfinden soll diese Veranstaltung in dem Studio B15 in München, verkehrsgünstig direkt am Hauptbahnhof gelegen. Geleitet wird diese Veranstaltung professionell von einer Physiotherapeutin und Personal-Trainerin, die auf die Bedürfnisse jedes Teilnehmers individuell eingeht. Für ärztliche Unterstützung ist ebenfalls gesorgt.
Juni 2018
40. Eltern-Kind-Wochenende – 22.-24. Juni 2018
Das Wochenende soll jungen Eltern zum Austausch von Informationen, Tipps sowie der praktischen Unterstützung der Faktorgabe dienen – und natürlich der gemeinsamen Freude und Erholung. Das Eltern-Kind-Wochenende findet in der Langau im Allgäu statt. Auch an diesem Wochenende werden Frau Dr. Kurnik, Frau Dr. Dietl, Herr Dr. Bidlingmaier und Herrn Dr. Olivieri wieder mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Mai 2018
Initiierung einer Arbeitsgruppe: „Versorgungs-, Outcomeforschung und Gesundheitsökonomie – Hämophilie und Thrombophilie“
Bislang gibt es keine etablierte Struktur in Deutschland, um die Qualität der Hämotherapie, die Prävention sowie Behandlung von angeborenen und erworbenen Gerinnungsstörungen und thrombophilen Diathesen, sowie den damit einhergehenden patientenorientierten Nutzen sowie den finanziellen Aufwand in Relation zueinander umfassend und fortlaufend zu erforschen und zu beurteilen. Um die Themen Versorgungs- und Outcomeforschung sowie Gesundheitsökonomie (Hämophilie und Thrombophilie)
unabhängig wissenschaftlich bearbeiten zu können, wurde zur Fortführung der bisher durch die Rudolf-Marx-Stiftung geförderte Expertise beschlossen, durch eine Anschubfinanzierung eine Arbeitsgruppe „Versorgungs-, Outcomeforschung und Gesundheitsökonomie – Hämophilie und Thrombophilie an der Ludwig-Maximilians-Universität, Institut für Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie (IBE) zu initiieren.