Aktivitäten

Aktivitäten

& geförderte Projekte

Im Sinne von Rudolf Marx stehen die Information und Wissensvermittlung von Fachkollegen, Allgemeinärzten sowie den Betroffenen im Vordergrund. Ein weiterer Schwerpunkt der Stiftungsarbeit ist die Forschungsförderung. Die dafür benötigten Gelder werden ausschließlich durch Spenden gewonnen.

Durch die Unterstützung in den vergangenen Jahren konnte eine Vielzahl von Projekten / wissenschaftlichen Aktivitäten gefördert werden.

Informationsaustausch

Zu den Maßnahmen einer gezielten Informationsvermittlung zählen vor allem die Unterstützung der Bluterbetreuung Bayern (BBB) e.V. mit Veranstaltungen, Umfragen und Öffentlichkeitsarbeit. Dazu zählen unter anderem:

Eltern-Kind-Wochenenden
Jährliche Regionaltagung
Umfrage "Wünsche als Hämophiliepatient"
Sturzprophylaxe

Forschungsförderung und Förderung
des wissenschaftlichen Austausches / Weiterbildung

Schopohl D, Bidlingmaier C, Herzig D, Klamroth R, Tiede A, Ostermann H, Rublee D, Schramm W, Schwarzkopf L, Berger K

Haemophilia, 2018, 1-11.

A patient survey from Bavaria

Resolution CM/Res(2015)2 on principles concerning human normal immunoglobulin therapies for immunodeficiency and other diseases

M. Spannagl,

Klinikum der Universität, München, Abteilung für Transfusionsmedizin, Zelltherapeutika und Hämostaseologie:

S. Lison, Michael Spannagl,

Klinikum der Universität, München, Abteilung für Transfusionsmedizin, Zelltherapeutika und Hämostaseologie:

A.  Dick, T. Kauke
Klinikum der Universität, München, Abteilung für Transfusionsmedizin, Zelltherapeutika und Hämostaseologie:

Dallaku K1,2, Shakur H3, Edwards P3, Beaumont D3, Roberts I3, Huque S3, Delius M4, Mansmann U1.

Wellcome Open Res.2016 Dec 15;1:30. doi: 10.12688/wellcomeopenres.10105.2.

 

Dallaku K1,2, Shakur H3, Roberts I3, Edwards P3, Beaumont D3, Delius M4, Siegmund B5, Gliozheni O2, Tasha I2, Cenameri S2, Mansmann U1.

Welcome Open Res.2016 Dec 15;1:29.doi:10.12688/wellcomeopenres.9964.1.

Institut für Medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und EpidemiologieInhalt umschalten

Herbst,

Klinik für Gastroenterologie und Endokrinologie, Klinikum der Universität München

A. Schleiermacher,

Bluterbetreuung Bayern e.V.:

Bluterbetreuung Bayern e.V.,

Promotionsarbeit H Hösch (Betreuung: Prof Locher)

Bluterbetreuung Bayern.e.V.

Unterstützung der wissenschaftlichen Vor- und Nachbereitung des Symposiums

 

  • Wildbad Kreuth Initiative Ergebnisse der bisherigen Veranstaltung waren u.a.:
    • – Europäische Empfehlungen zum optimalen Einsatz von Faktorenkonzentraten
    • – Zwei Resolutionen des Europäischen Ministerrats zu den grundsätzlichen Prinzipien der Hämophilietherapie, insbesondere zum Mindesteinsatz von Faktor-VIII-Konzentrat in Europa, die sich jeweils aus den Empfehlungen der Wildbad Kreuth Initiativen (2013, 2016) ableiteten.
    • https://www.edqm.eu/en/blood-transfusion-projects-1449.html

K. Berger Outcomes Research, Medizinische Klinik III, Klinikum der Universität München,

  • – Systematische Literaturanalyse zu patientenrelevanten Outcomes und Hämophilietherapie
  • -Gesundheitsökonomische Modellrechnungen zur Bewertung der prohylaktischen Faktorsubsitution bei Erwachsenen Patienten mit Hämophilie
  • – Analyse der Bereitstellung von Pool- vs Apheresethrombozytenkonzentraten
  • – Systematische Recherche und Bewertung publizierter Outcomestudien, Lebensqualitätsstudien und Therapieadhärenz – Hämophilie B
  • – Analyse der Nutzbarkeit von Routinedaten der deutschen Gesundheitsversorgung für die Forschung und für die Beantwortung offener Fragen in der Hämophilie

 

Berger K, Schopohl D, Wittmann G, Schramm W, Ostermann H, Rieger C

Transfus Med Hemother 2016 43: 389-394

Berger K, Schopohl D, Hilger A, Giangrande P, Peyvandi F, Seitz R, SchrammW

Haemophilia 2014 Jan;21(1): 4-20.

Berger K, Schopohl D, Schramm W.

Pharmaceuticals Policy and Law 2011: 213-220.